sábado, 24 de febrero de 2018

Dia Mundial de las Enfermedades Raras y Articulo , La colza: primera enfermedad rara y secreto de Estado



Una  vez  más  , gracias  a  jóvenes  mujeres  profesionales con  ganas de  informar de  la mayor  tragedia  sanitaria de  este  país, las victimas de la  colza  somos  noticia.
Gracias Sandra.

La colza: primera enfermedad rara y secreto de Estado



https://www.merca2.es/victimas-aceite-colza-enfermedad-rara/

En mayo de 1981 ocurrió la mayor tragedia alimentaria de España. El envenenamiento por el aceite de colza afectó a más de 20.000 personas y ocasionó la muerte inicial de 300. Era la España en blanco y negro, la de la Transición, la del silencio y el secretismo. Y 37 años después, el Estado, los partidos políticos, la Casa Real y hasta la sociedad parecen seguir manteniendo esa misma línea. ¿Hasta dónde se mantiene cerrada la caja de pandora sobre la primera enfermedad rara de España?.
“¿Qué hemos hecho para ser maltratados por el Estado si somos la primera enfermedad rara del país con más víctimas? ¿Por qué la sociedad piensa que nos aprovechamos de las indemnizaciones que nos dieron y queremos más?”, se pregunta una y otra vez Carmen Cortés, coordinadora de la Plataforma Síndrome Tóxico Seguimos Viviendo y afectada por este envenenamiento.

………………………Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde la plataforma reconocen que no han hecho una gran acción de fuerza como una manifestación por motivos de salud. “Han pasado 37 años, hay gente muy mayor. Tenemos como poco 40 años, pero con la afectación es como si tuviéramos 20 años más”, lamenta la coordinadora. Por eso estarán presentes el próximo 28 de febrero, Día Mundial de la Enfermedades Raras, para reclamar su derecho a no ser olvidadas.


 En  2017







Y  además :
 

28 Feb 2018 Madrid


“El envenenamiento del SÍNDROME TÓXICO (COLZA)” 28 February 2018 Madrid, Spain
Hosted by Seguimos viviendo

Las víctimas de la primera enfermedad rara de España, nacida por un envenenamiento masivo al consumir aceite de colza envenenado y de venta comercial, recuerdan a familiares fallecidos y piden a sociedad y autoridades españolas, que saquen del olvido tanto a quienes murieron como a quienes siguen viviendo, con tantos dolores y sin ninguna ayuda. 





Este  año,  nos  tendrán que  escuchar, aunque  no quieran , ACUDE, es  necesario que  estemos  todas  cuantas  victimas  tengamos la  capacidad  medica  para  poder  estar.


 

sábado, 17 de febrero de 2018

Dia Mundial de las Enfermedades Raras



Con  motivo  del próximo  día  28 de  Febrero celebración del Día  Mundial de las  Enfermedades  Raras, las  víctimas  olvidadas del Síndrome Tóxico por  segundo año , estaremos en la calle  informando  sobre  nuestras  necesidades.




Han sido  menos  de  los  avances  que  nos gustarían, pero gracias a  las  energías, trabajo  y  empeño de  esta Plataforma, hemos comenzado a  aparecer  en los  Medios de  Comunicación y  a  ser  recibidas  en las  últimas  semanas  por  personas determinantes  para  la  solución a  también problemas  importantes además de  la atención Médica  Especializada, Pensiones  y Discapacidad, por  eso debemos  ser  cada  año  más, que  sepan que Seguimos Viviendo  y las  necesidades que tenemos, aunque  nos dejen  fuera  un año  más  de  las  programaciones  este  día, seguro que  el próximo será  mejor  y diferente.

Mesa Informativa que estará situada  en Madrid, Calle O´Donnell, esquina C/ Maestro Vives, de  11.00 a  13.00 horas. 


Este  es  la  ultima  publicación:

 https://www.estrelladigital.es/articulo/espanha/somos-problema-sanitario-social-judicial-dependencia/20180217123724341789.html




miércoles, 14 de febrero de 2018

Mañana nueva reunión con la Sra. Directora General del IMSERSO



Mañana  esta  Plataforma  se  reúne  de  nuevo con  Doña Carmen Balfagón, Directora General del IMSERSO.



Un paso muy importante  para  las  víctimas  en  todo  lo relacionado con   la discapacidad  y el  nuevo  baremo que  será  publicado en  breve  , para    una  mejor    valoración   y   conocimiento de  nuestras  secuelas, una  de  nuestras  demandas prioritarias.




La  Plataforma trabaja  y  defiende, ayúdanos  colabora:
Asóciate o  haz  tu  donativo:
ENTIDAD: Ibercaja
TITULAR: Asociación Espacio de  Barrio Almudena  Grandes .
IBAN: ES77 2085 9286 0103 3041 9844.
CONCEPTO: Donativo, Espacio de  Barrio Almudena  Grandes, Plataforma “Seguimos Viviendo”.

sábado, 10 de febrero de 2018

Grandes personas, comprometidas con la información de las víctimas del Síndrome Tóxico



Algunas  de  las grandes personas, comprometidas con la información, su trabajo , grandes profesionales, contando la mayor catástrofe sanitaria de España, han ayudado a las víctimas de la Plataforma "Seguimos Viviendo", poniendo pluma, voz o imagen a su testimonio.


Gracias Almudena Grandes, Ana Pastor, Julia Otero, Inmaculada Jabato y Carles Mesa, eso sí hay que decir que prioritariamente mujeres. Tomen nota el resto de Medios al servicio de la Comunicación y dejen a un lado ser empresa. Ya formáis parte de nuestra historia, la del Síndrome Tóxico.